王軼(左)為患者做手術(shù)。青海大學(xué)附屬醫(yī)院供圖
“我母親因骨痛不得不坐輪椅,止痛藥效果也不好,兩年多一直沒確診,今年四月在北京協(xié)和醫(yī)院診斷疑似SAPHO綜合征,從網(wǎng)上看到青海大學(xué)附屬醫(yī)院王軼大夫治療SAPHO的文章,毫不猶豫就來青海了,今天看到母親手術(shù)后骨痛減輕,我們真誠地感謝王軼大夫……”5月10日,來自黑龍江在青海大學(xué)附屬醫(yī)院耳鼻喉科就醫(yī)的患者家屬王占龍激動地說。
SAPHO綜合征是Synovitis(滑膜炎),Acne(痤瘡),Pustulosis(膿皰。琀yperostosis(骨肥厚),Osteomyelitis(骨髓炎)5個英文首字母的縮寫,主要表現(xiàn)骨痛和皮疹。長期的骨痛讓SAPHO患者身心飽受煎熬,無法自己翻身,生活不能自理,嚴(yán)重者需要坐輪椅,甚至出現(xiàn)焦慮、抑郁等心理問題;颊叩那筢t(yī)之路也異常艱難,大部分會在骨科、皮膚科、風(fēng)濕免疫科就診,由于這種病在人群中發(fā)病率極低,屬于罕見病,醫(yī)生缺乏相關(guān)經(jīng)驗,發(fā)病到確診往往延誤很長時間,甚至發(fā)病十幾年才能確診。
“能找到王軼大夫,我們太幸運了!蓖跽箭堄芍缘卣f,這也是許多經(jīng)王軼治療的SAPHO綜合征患者的心聲。王軼是北京協(xié)和醫(yī)院耳鼻喉科副主任醫(yī)師、中組部團(tuán)中央第21批來青博士服務(wù)團(tuán)成員,現(xiàn)掛職擔(dān)任青海大學(xué)附屬醫(yī)院副院長。她對耳鼻喉科疾病經(jīng)驗豐富,尤其對與耳鼻喉相關(guān)的全身系統(tǒng)性疾病、疑難病、罕見病的診治積累了很多經(jīng)驗。
“今年1月我掛職青海大學(xué)附屬醫(yī)院,發(fā)現(xiàn)青海罕見病疑難病診斷水平與內(nèi)地存在一些差距,提高罕見病、疑難病的診斷水平,能大大減少患者跨省就醫(yī)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。罕見病疑難病相關(guān)知識科普宣教,也有助于提升青海醫(yī)療水平。在青海當(dāng)?shù)貙<液捅本﹨f(xié)和醫(yī)院專家的協(xié)助下,我們?yōu)楫?dāng)?shù)氐囊呻y病患者進(jìn)行了確診,得到了患者及家屬的贊譽。非常感謝中組部團(tuán)中央為我們提供了服務(wù)青海人民的寶貴機(jī)會,感謝青海大學(xué)附屬醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)的大力支持,感謝北京協(xié)和醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)老師多年的培養(yǎng)!蓖踺W真誠地說。
北京協(xié)和醫(yī)院接珍的SAPHO患者在全國乃至全世界都是最多的,其中經(jīng)過王軼悉心治療的SAPHO患者已近三百人。由于該病的罕見性,其致病機(jī)理尚不明確,國際上也沒有統(tǒng)一成熟的治療方案,都是對癥治療,“摸著石頭過河”。在診療過程中乃至診療結(jié)束后,王軼與罕見疑難病患者建立微信聯(lián)系,她會經(jīng)常在微信群里關(guān)心回訪患者的身體康復(fù)情況,敏銳發(fā)現(xiàn)還存在的問題,帶著問題再去查文獻(xiàn),利用文獻(xiàn)的知識幫助大家解決問題。經(jīng)過多年的研究,王軼不斷摸索對SAPHO綜合征最佳的診斷和治療方案,積累了大量臨床經(jīng)驗。
來自北京的弭女士也是SAPHO患者,她從微信朋友圈得知王軼來到青海工作后,追隨她來到青海治療。弭女士說:“王大夫接診患者時非常細(xì)致,經(jīng)過一系列檢查、評估,會為患者采用更佳治療方法控制病情,我們患者特別信任她!
5月10日王軼大夫有五臺手術(shù),早上8時她開始查房,確認(rèn)患者情況,半小時后,她匆匆前往手術(shù)室開始第一臺手術(shù)。王軼博士來青4個月,已經(jīng)有北京、山東、山西、江蘇、湖南、廣東、四川、新疆以及東北三省的幾十名罕見病患者來到青海大學(xué)附屬醫(yī)院就醫(yī)。以往是青海的疑難病患者千里迢迢去內(nèi)地求醫(yī),現(xiàn)在全國各地罕見病患者集聚青海大學(xué)附屬醫(yī)院就醫(yī),這在青海歷史上是第一次。通過鮮活的、表現(xiàn)各異的病例教學(xué),王軼博士在切實提高青海醫(yī)務(wù)人員對于罕見疑難病的診斷、治療及科研能力的道路上不遺余力,變“輸血”為“造血”,為青海本地培養(yǎng)一支“帶不走的醫(yī)療隊伍”,“辦實事,開新局”,實實在在為健康青海貢獻(xiàn)了一分力量。
“青海地區(qū)對于一些疑難罕見病的診療缺乏認(rèn)知和必要的手段,診療水平有待提高。王軼博士來青海后,在罕見病的診療方面幫助我們開展了大量的工作,為當(dāng)?shù)蒯t(yī)生傳授新的理念、知識和技術(shù),對我們附屬醫(yī)院醫(yī)療技術(shù)的整體提升有很大作用,對罕見病學(xué)科建設(shè)、發(fā)展起到了積極的作用。我們也會全力支持、配合王軼博士的工作,努力提高罕見病診斷、治療水平,讓老百姓在家門口就能享受高質(zhì)量的醫(yī)療服務(wù),造福更多百姓!鼻嗪4髮W(xué)附屬醫(yī)院院長李占全表示。
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